时间:2023-05-29 来源：原创/投稿/转载作者：管理员点击:
罕见病又称“孤儿病”，因罕见病患者数量太少，药品研发成本高、药价比较高昂，“用得起药”成了他们的大难题，也是他们的愿望。
医保目录内罕见病药品经过基本医保住院、门诊特定病种以及单行支付报销后，个人自付1.6万元以上部分，由“深圳惠民保”进一步报销80%，年保障额度120万元。
将治疗庞贝病（“妈妈肩上的孩子”）、戈谢病（“熊猫宝宝”）、低磷性佝偻病、黏多糖贮积症（“粘宝宝”）1型、2型、4a型的7个高价自费特效药纳入保障，最高报销70%，年保障额度50万元。
在成功投保“深圳惠民保”后，自2023年7月1日起，即可在深圳市内外罕见病协作网医院享受罕见病专项保障待遇。同时，“深圳惠民保”在本市确定8家定点零售药店作为罕见病特药提供机构，实现全市用药快速配送，一并解决罕见病高价自费特效药“购药难”问题。
国家医保局成立以来，持续开展医保药品谈判。据统计，截至2022年底，国内上市的60余种罕见病用药中，已有40余种被纳入国家医保药品目录，并在深圳落地。
如脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药物诺西那生钠注射液，通过国家医保谈判进入医保目录后，价格从原先的一针70万元降到约3.3万元，深圳基本医保最高还可报销90%，患者每针实际支付仅3000余元，负担大大减轻。
2021年起，深圳市执行全省统一的门诊特定病种政策，将血友病、肺动脉高压、多发性硬化症、克罗恩病、帕金森病等罕见病病种纳入我市门诊特定病种予以保障，不设起付线%，并设置较高的年度报销限额，如目前深圳市仅有1例的C型尼曼匹克病，医保基金每年最高可报销19万元。